La piel es puro corazón

La Fundación Corazón de Cristal es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja por el restablecimiento de los derechos de los pacientes de enfermedades catalogadas como huérfanas/raras. Las niñas, niños y personas que hacen parte de ella reafirman que “la piel es puro corazón”.  

Esta entidad atiende a pacientes con enfermedades conocidas como piel de cristal y piel de pescado. La primera enmarcada científicamente como Epidermólisis Bullosa, que se desarrolla con ampollas por  todo el cuerpo que se llenan de líquidos y se revientan por su peso y quedan expuestos porque pierden la primera capa de la piel. La segunda en cambio se conoce como Ictiosis y se manifiesta de manera similar que la de cristal pero desarrolla sobre  las  ampollas un cascarón grueso que al moverse en articulaciones  empieza a quebrarse. 

También realiza acompañamiento a otros pacientes de patologías de la misma línea, debido a que no existen muchas entidades que  los acojan. Además, de  respaldar  todas las  acciones necesarias para  proteger a  la  niñez que  se encuentre en situación vulnerable. Para ello se apoya desde varias áreas: alimentación, educación, paliativos, salud, psicología, asesoría  legal e inclusión.  Actualmente, desarrolla procesos de autosostenibilidad con frutas  deshidratadas, pan artesanal, reciclaje y otras  actividades en el ámbito artístico.   Para lo  cual se requiere sumar esfuerzos de más personas.

Las Enfermedades catalogadas como huérfanas/raras, son patologías en la mayoría de los  casos discapacitantes, incurables  y de alto costo. Han estado presentes desde hace  mucho tiempo dentro del entorno mundial. En Colombia, ya se  encuentran en el listado 2.198 enfermedades diferentes de las casi  9.000 que se conciben a nivel global.  

Pero desde hace  aproximadamente cinco años o un  poco más, este  concepto ha contado con el apoyo de voluntarios de  distinta  índole en pro de  mejorar la  calidad  de  vida de estos pacientes. Entre  los cuales  por  supuesto, se  suma la fundación, quien ha  venido desarrollando  un papel en la constitución de estrategias que  han mostrado un resultado eficiente para  que  la  voz  de  esta  población se incluya, se respete y se  visibilice.  

Esta Fundación busca dejar huella en las familias y en las personas que hacen parte de ellas. Para ello realiza propuestas para el beneficio de muchos niños y niñas que sienten en esta entidad un latido que apoya porque la piel es puro corazón.  

Mira aquí esta conversación sobre enfermedades raras

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